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O teste do pezinho a família e o futuro

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Por: Rafael Laet

No Dia Nacional do Teste do Pezinho (ou Exame de Triagem Neonatal), 6 de junho, a Secretaria do Estado e  Saúde (SES) aliada à Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) reforça a importância da conscientização e humanização deste exame, que tem o objetivo de detectar e prevenir diversas doenças que podem acometer ao recém-nascido.

O processo envolve gotículas de sangue coletadas do calcanhar, daí o apelido pezinho, e armazenadas sob a forma de pequenas manchas num papel de filtro contido no cartão de Guthrie, que é posteriormente utilizado para os testes laboratoriais.

Hoje em dia, o Teste do Pezinho Básico é obrigatório por lei em todo o território nacional, mas aliado a desinformação dos pais muitas maternidades ainda insistem em burlar a obrigatoriedade do teste.

Prevenir a deficiência mental e a evolução de outras doenças graves no bebê como fenilcetonúria, deficiência de biotinidase, hipotireoidismo congênito, hiperplasia adrenal congênita, fibrose cística e anemia falciforme representa para a família, evitar problemas sociais, econômicos, emocionais; para o Estado, a redução de grandes recursos especializados que deverão ser colocados à disposição do indivíduo e da comunidade por toda uma vida de excepcionalidade.

Em 2018, foram capacitados 3.000 profissionais em todo o Estado do Rio de Janeiro sobre o procedimento do Teste do Pezinho; e este ano já foram mais 600 treinados. A coordenadora técnica do Serviço de Referência em Triagem Neonatal da Apae, Eulalia Dantas, explica como foi reformulado o contato com os pais:

– Buscamos humanizar o serviço. Assim que o exame chega na sede da Apae, no Rio, enviamos para o celular dos pais da criança um vídeo animado, com linguagem acessível, explicando o que é e que em menos de uma semana o laudo estará disponível. Em caso de suspeita de algum positivo, eles são solicitados a retornar à unidade de saúde para repetir o exame, onde são recebidos por profissionais treinados para lidar com esse tipo de situação delicada. Se realmente confirmada a doença, a família é assistida por uma equipe multidisciplinar.

As mães e pais de todo o RJ podem acessar o resultado do Teste do Pezinho de seus filhos online pelo link https://www.saude.rj.gov.br/testedopezinho. Dentro de casa e até mesmo na palma da mão, o serviço, pioneiro no país, agrega agilidade ao processo e evita o retorno do recém-nascido ao posto de saúde, às vezes percorrendo distâncias incômodas nesses primeiros dias de vida. 

Hipotireoidismo congênito
Com diagnóstico tardio, a criança terá retardo mental grave chamado de cretinismo.

Fenilcetonúria
Doença rara, congênita e genética, que afeta o sistema neurológico.

Anemia falciforme
Doença do sangue causada por uma alteração genética no formato das hemácias, diminuindo sua capacidade de transportar oxigênio para as células do corpo e gerando sintomas como dor generalizada, fraqueza e apatia.

Fibrose cística
Conhecida também como mucoviscidose, é uma doença genética, hereditária, autossômica e recessiva, ou seja, passa de pai/mãe para filho. Afeta os aparelhos digestivo, respiratório e as glândulas sudoríparas.

Hiperplasia de adrenal congênita
Doença que afeta os hormônios essenciais da vida, como o cortisol e aldosterona. Sem o tratamento precoce, leva o bebê à desidratação grave nos primeiros dias de vida, frequentemente evoluindo para óbito.

Deficiência de biotinidase

Doença metabólica hereditária que pode causar convulsões, surdez, ataxia, hipotonia, dermatite, queda de cabelo e atraso no desenvolvimento.

Fonte: Ascom/SES

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