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Dia 17 de abril é Dia Internacional do Hemofílico

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Por Equipe da Redação

Hemofilia é uma doença caracterizada por uma falha na coagulação do sangue. Causada por uma alteração genética, pode se apresentar em mulheres, mas é mais comum em homens. Existem dois tipos da doença, classificados de acordo com o gene que origina a deficiência, e se manifesta de maneiras diferentes, podendo ser grave, moderada e leve.

Para diagnosticar a doença, observam-se os sangramentos espontâneos que podem ocorrer ainda em recém-nascidos pela cicatriz do cordão umbilical, por exemplo. Essas hemorragias ocorrem mais comumente em articulações como joelho, tornozelo e cotovelos. Esses episódios são doloridos, apresentam aumento da temperatura e restringem os movimentos. Com o tempo podem acarretar deformidades no local atingido. Em casos leves, é preciso um acompanhamento especializado em procedimentos cirúrgicos, extrações dentárias e lesões.

Pessoas portadoras de hemofilia não sangram mais rápido do que o normal. O que realmente acontece é que o sangramento dura mais tempo e o ferimento pode voltar a sangrar mesmo depois de alguns dias. Outro mito é que a doença causaria um sangramento constante em pequenos ferimentos. Mas machucados superficiais, em geral, não causam problemas.

O tratamento para a doença deve ser iniciado assim que detectados os sintomas, para evitar sequelas dos sangramentos. Ele consiste em fornecer ao paciente o fator anti-hemofílico, que é basicamente a molécula faltante no sangue que causa a dificuldade na coagulação. A medicação é distribuída por hemocentros e é gratuita.

O SUS oferece desde 2012 a Terapia de Indução de Imunotolerância para tratamento do tipo A. O procedimento consiste no uso de medicamentos que eliminam os inibidores de Fator VIII, que atua na coagulação sanguínea. Para ter acesso a este e a outros tratamentos, os pacientes precisam estar cadastrados em um dos 35 Centros de Tratamento de Hemofilia (CTH) do país, onde recebem orientação e acompanhamento médico para a obtenção e utilização do medicamento.

Segundo dados do Annual Global Survey, pesquisa realizada pela Federação Mundial de Hemofilia, estima-se que cerca de 350.000 pessoas no mundo convivam com a doença. No Brasil aproximadamente 12.000 pessoas são portadoras. Os hemifíçicos costumam apresentar, além da dificuldade de coagulação em ferimentos, sangramentos internos, principalmente nas articulações e músculos, podendo vir a causar deformidades nas articulações e deficiências físicas, caso não tratadas corretamente.

O diagnóstico da doença é feito através de exame laboratorial que verifica as dosagens dos fatores de coagulação presentes no sangue. Apesar de ainda não ter cura, as pessoas que convivem com a doença são capazes de controlar os sangramentos com o tratamento feito por meio da reposição dos fatores deficientes, por infusões intravenosas (na veia), que podem ser feitas de 2 a 3 vezes por semana, de maneira preventiva, ou na ocorrência de sangramentos.

Dia Internacional da Hemofilia

Escolhido para ser comemorado no dia 17 de abril, o Dia Internacional da Hemofilia (também conhecido como o Dia do Hemofílico) é celebrado nesta data em homenagem ao nascimento do fundador da Federação Mundial de Hemofilia – Frank Schnabel, que era portador da hemofilia A em sua forma grave. Ele lutava em prol da melhoria da qualidade de vida dos portadores da doença.

A data é comemorada com o objetivo de reforçar essa importância, trazer esclarecimento ao público geral, chamar a atenção das autoridades de saúde, para que sejam alocados recursos financeiros para programas voltados para o tratamento dos hemofílicos, além de acelerar o diagnóstico precoce da doença.

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