Giselle Felix

Programa Saúde do Futuro

Por Giselle Felix

Ciência Aberta e LGPD na Saúde Pública

Giselle Felix
Fisioterapeuta

Ciência Aberta é um movimento internacional que propõe mudanças tão estruturais na forma como o conhecimento científico é produzido, compartilhado e comunicado que vem sendo entendida por muitos como um novo modo de fazer ciência – mais colaborativo, transparente e sustentável. A abertura de todo o processo de produção do conhecimento, incluindo os dados coletados ou gerados durante a pesquisa, é vista como oportunidade para fomentar a colaboração entre pesquisadores, o avanço no conhecimento e a criação de soluções que atendam às demandas da sociedade. Nessa perspectiva, representa a ampliação do movimento pelo acesso aberto ao conhecimento científico, consolidado ao longo das últimas duas décadas.

A implantação destas novas infraestruturas, somado à política e suas instâncias de governança vêm fortalecendo a mudança de cultura e novas práticas em instituições favoráveis ao estabelecimento de uma ciência mais colaborativa e sustentável. Apesar de recente, a Ciência Aberta é um tema prioritário na agenda internacional que vem modificando as políticas científicas, com ênfase na abertura de dados com potencial de reúso em pesquisas científicas. Esta tendência está sendo fortemente impulsionada por diversos atores do sistema de CT&I que passaram a exigir dos pesquisadores novas práticas em relação ao compartilhamento de dados. Em 2017, por exemplo, diversos órgãos financiadores começaram a estabelecer em seus editais a obrigatoriedade de um plano de gestão de dados como condição para concessão de recursos. Além disso, diversas revistas científicas começam a exigir que os pesquisadores disponibilizem os dados que embasam os artigos. Há inclusive um novo formato de comunicação que privilegia a publicação de dados, os data papers. Espera-se que a apropriação crítica da abertura de dados para pesquisa promova benefícios tangíveis para a qualidade de vida da população brasileira, fortalecendo a saúde pública como direito e o Sistema Único de Saúde – SUS.

Trata-se de uma realidade que precisamos conhecer e debater de modo crítico. É necessário nos apropriarmos das suas práticas de maneira estratégica para fortalecer a gestão dos dados da Saúde da População, de modo a promover ações assertivas e preventivas. Nesse sentido, entretanto, é preciso refletir também sobre a abertura de dados para pesquisa frente às desigualdades do fazer científico, as possibilidades de novas formas de concentração de conhecimento e recursos, as tensões entre a abertura de dados e a necessidade de sigilo visando à inovações por patentes, os múltiplos interesses dos atores do complexo econômico e industrial da saúde, entre outros temas que impactam na própria sustentabilidade da pesquisa e da instituição.

Outra questão crítica é a emergência de novas formas de produção do conhecimento que dependem do acesso e manipulação de grandes volumes de dados, incluindo a vinculação entre dados de distintas fontes. O uso de dados administrativos em pesquisa, por exemplo, tem grande potencial para responder perguntas e gerar evidências em prol da superação de problemas e melhoria das condições de vida da sociedade brasileira. Além disso, devemos considerar os aspectos legais e éticos, pois o processo de abertura de dados deve garantir a proteção aos dados pessoais e sensíveis, a despeito das lacunas no arcabouço legal brasileiro, que pretende ser coberto pela lei de privacidade de dados dos usuários, a LGPD (Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais – Lei 13.709, de 14 de agosto de 2018 que foi alterada para Lei Nº 13.853, de 8 de julho de 2019).

Os dados e as informações produzidos por órgãos governamentais, incluindo as instituições de pesquisa, não estão, na maioria das vezes, acessíveis. Esta situação dificulta o acesso à informação, um direito fundamental do cidadão e considerado como bem público. A circunstância é ainda mais grave se ponderarmos sobre o potencial da ciência para desenvolver soluções para os problemas que afligem a sociedade brasileira. Nesse sentido, o interesse público evocado pela Ciência Aberta dialoga e fortalece iniciativas de Governo Aberto que, em linhas gerais, postulam que a publicidade de dados e informações devem ser a regra enquanto o sigilo apenas prevalece em casos de risco à sociedade ou ao Estado.

REFERÊNCIAS:

Ciência Aberta – https://portal.fiocruz.br/noticia/ciencia-aberta-para-formular-sua-politica-fiocruz-intensifica-o-debate-sobre-gestao-e  

Lei Geral de Proteção de Dados Pessoais (LGPD) – LEI Nº 13.709, DE 14 DE AGOSTO DE 2018 – http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2015-2018/2018/lei/L13709.htm

Open Science – http://www.oecd.org/science/inno/open-science.htm

2 comentários em "Ciência Aberta e LGPD na Saúde Pública"

  1. Benito Paret disse:

    A preservação do sigilo dos dados individujais é uma conquista importante de nossa sociedade decorrente da LGPD, que embora não esteja devidamente regulamentada, deve proteger de forma clara os dados pessoais e sensiveis dos cidadãos. Certemente esta proteção não deve ser um obice ao trabalho da pesquisa fundamental para os avanços da medicina, visando o bem comum.

  2. Giselle Felix disse:

    Que assim seja, BenitoParet \0/

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